Da ogni parte della Sicilia per fare rete sulla talassemia. La FASTED chiama “Messina città del dono”
FASTED Sicilia, in collaborazione con FASTED Messina, hanno ideato e promosso un evento per fare il punto su “Talassemie e Anemie falciformi”. Con il patrocinio della Regione Sicilia e dell’Università è stato tra gli eventi più partecipati di tutto il territorio nazionale. Il Presidente di FASTED Messina, Tony Saccà, non vuole fermarsi qui, e rilancia: <<chiamiamo “Messina città del dono!”>>.
In centinaia i presenti all’evento promosso da FASTED Sicilia in collaborazione con FASTED Messina, che ha avuto luogo al Centro Congressi del Policlinico Universitario di Messina. Moltissimi i pazienti provenienti da ogni parte dell’isola.
<<Sono tanti i temi che sono stati approfonditi dagli esperti del settore. Ciò che certamente merita attenzione è il lavoro che stanno facendo i Centri di talassemia siciliani: da network clinico e di ricerca hanno generato una “rete talassemia”, mettendosi sempre più in connessione tra loro, condividendo dati ed esperienze, e consentendo a noi pazienti di ricevere lo stesso approccio e le stesse cure in ogni differente centro di presa in carico. Fare rete ci consentirà di trovarci pronti, avere più celermente accesso alle nuove terapie, ogni volta che la ricerca avrà fatto un passo avanti – ha spiegato Tony Saccà, Presidente di FASTED Messina – C’è ancora tanto da fare, ma questi segnali sono importanti. Così come forte è il segnale e la presenza dei pazienti e delle associazioni dei pazienti. Oggi tutti presenti, in una sala piena e interessata. Parlare di talassemia e ricevere questo ascolto non è qualcosa che capita di frequente, e il fatto che sia successo a Messina ci commuove e dona speranza>>
L’Associazione FASTED di Messina si occupa di supporto, formazione e informazione per i pazienti talassemici e per le loro famiglia, promuove la cultura del dono, e progetti di sensibilizzazione volti ad approfondire il grande valore della donazione di sangue. <<Abbiamo raccontato al Sindaco Federico Basile, e all’Assessore Alessandra Calafiore, del progetto “Messina Città del Dono”. La FASTED, così come tutte le associazioni del dono, attende fiduciosa di iniziare! “Messina città del dono” potrebbe dare una spinta crescente alle donazioni di sangue – ha spiegato Saccà, ricordando che Messina è tristemente ultima in Italia nella donazione di sangue – ma non solo. Il progetto coinvolge tutta la collettività, tutte le associazioni che promuovono la cultura del dono (sangue, midollo, organi), percambiare radicalmente e culturalmente l’esperienza della donazione in città. Trovando occasione di sensibilizzazione in ogni evento promosso e/o patrocinato dal Comune. L’Amministrazione si è detta felice di parlare del progetto, e ci avrebbe resi fieri il metterne a terra i sentimenti in occasione di questo convegno. Purtroppo l’Amministrazione oggi non ha potuto presenziare, ci ha tenuto ad inviarci un plauso per l’iniziativa e i saluti istituzionali non sono mancati. Per questo auspichiamo nel breve periodo ci si possa incontrare per costruire “Messina Città del Dono”>>
Sono circa 140 i pazienti affetti da talassemia a Messina. Oggi le terapie sono notevolmente migliorate, ma la terapia che non è mai cambiata è la trasfusione di sangue. Per questo motivo FASTED quotidianamente coglie opportunità di racconto preziose che possono migliorare la qualità di vita di chi è affetto da questa patologia.
Al Convegno, tra i numerosi presenti, il Commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Gaetano Martino Giampiero Bonaccorsi, che con un sentitointervento ha voluto ringraziare Saccà e l’associazione tutta di Messina per la caparbietà, la costanza, la dedizione con cui più volte ha bussato alla sua porta. <<La loro tenacia mi ha insegnato molto – ha detto Bonaccorsi – a Messina si sceglie di fare qualcosa>> come ad ammettere che in riva allo Stretto, sia necessario essere molto convinti di ciò che si intende realizzare, in special modo in sanità dove nessun risultato è semplice o scontato.
<<Molto sta cambiando su tutto il territorio nazionale – ha rivelato Raffaele Vindigni, vicepresidente nazionale di UNITED Onlus, la Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi cui afferisce la stessa FASTED – Ciò che auspichiamo e che tutti i pazienti abbiano maggiori e migliori condizioni di benessere. Se istituzioni, clinici, ricercatori e pazienti sapranno fare rete, sarà più semplice per noi pazienti essere ascoltati. E dobbiamo fare in modo che ad ascoltarci siano proprio le istituzioni, che possono con un colpo di penna cambiare la storia della nostra malattia. Sono certo che, passo dopo passo, anche a Messina potranno raggiungersi i traguardi che desideriamo>>
Tra gli interventi più attesi anche quello di Gaetano Crisà, direttore del dipartimento funzionale dei servizi dell’Asp di Messina, intervenuto dopo essere stato applaudito e ringraziato proprio all’apertura dell’evento, dallo stesso Tony Saccà: <<Crisàha fatto tantissimo per i pazienti talassemici – ha spiegato il Presidente di FASTED Messina – molti dei traguardi che abbiamo raggiunto sono merito della disponibilità e dell’ascolto che l’ASP ci ha dedicato, nella persona di Gaetano Crisà>>
Interessanti e applauditi gli interventi di tutti i relatori. Tra questi Luciana Rigoli, direttore UOSD Talassemia del Policlinico di Messina, Giovan Battista Ruffo direttore UOSD Talassemia ARNAS Civico “Di Cristina-Benfratelli” di Palermo, Gaetano Roccamo direttore UOSD Talassemia POS S. Agata Militello, Sabrina Bagnato UOSD Talassemia PO “Civile” Lentini Rita Barone Ospedale Riuniti Villa Sofia Cervello, e da remoto Giacomo Scalzo dirigente responsabile del Centro regionale sangue e trasfusionale DASOE Assessorato Regione Sicilia.
A moderare i lavori è stata Paola Arcidiacono, anima operosa dell’associazione FASTED Messina. A rappresentare FASTED Sicilia invece è stato il Vice Presidente Salvatore Isaja, consigliere della FASTED Messina.
E un commosso ricordo è stato dedicato da FASTED MESSINA all’amica Emilia De Salvo, recentemente scomparsa. Un video diimmagini e musica che la ritrae in occasione delle tantissime iniziative di cui è stata protagonista, nelle tante battaglie al fianco dei suoi fratelli e delle sue sorelle nella malattia. Ad Emilia, FASTED Messina intende dedicare anche il racconto del suo cuore, della sua sensibilità, della sua arte e delle sue fotografie. Immagini dello Stretto, del cielo e del mare di Messina che sono un dono anch’esse e potrebbero diventare occasione di una mostra fotografica, per la comunità.
