Messina. 30mila firme per riportare a 12 ore l’assistenza domiciliare per Federica
In un mese, sono state quasi 30mila le persone che hanno apposto una firma all’appello lanciato su Change in favore di Federica Calà Scaglitta. La richiesta, diretta all’Asp, è di riportare a 12 ore l’assistenza domiciliare per la 13enne affetta dalla Smard1, una malattia degenerativa per la quale non esiste cura.
La lotta di Federica Calà Scaglitta inizia quando i medici le diagnosticano la Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), una malattia degenerativa per la quale non esiste cura. E’ una patologia talmente rara che in Italia ne esistono solo 8 casi. Da allora tutto è cambiato per Federica e la sua famiglia. Una storia che è diventata un docufilm “Federica” e che sarà presentato nelle prossime settimane. Federica non si muove più e non respira autonomamente. Ogni giorno la Smard 1, una malattia genetica rarissima, si porta via un pezzetto di lei. Federica vive da anni attaccata ad un respiratore 24 ore su 24. I genitori hanno imparato a convivere con la malattia della figlia e negli anni hanno lottato con la burocrazia per avere le cure necessarie.
Giorno dopo giorno, fra sofferenze e difficoltà, mamma Laura e papà Davide si sono dati da fare per garantire le cure migliori alla loro bambina. La loro forza è grande ma la malattia non fa che peggiorare e il bisogno di aiuto aumenta. “Federica purtroppo – raccontano – vive la sua vita in orizzontale, non si muove più, vive nella totale immobilità, prigioniera del suo corpicino”.
Circa tre anni fa la piccola Federica Calà Scaglitta riesce ad accedere al sistema di assistenza domiciliare post ricovero ospedaliero. Per 12 ore al giorno, 7 giorni su 7, la loro casa di Rocca di Caprileone, sulla costa tirrenica di Messina, è un via vai di infermieri, Oss, psicologi e logopedisti. Un puzzle che Laura e Davide hanno costruito con grande lavoro per assistere la loro unica figlia nel miglior modo possibile.
Ma dopo il periodo terribile della pandemia, che i membri della famiglia hanno passato completamente da soli per paura del contagio da Covid-19, ecco che si apre un’altra pagina nera nel libro della loro vita. In seguito alla rimodulazione del Piano Assistenziale Individualizzato da parte dell’Asp di Messina le ore di assistenza domiciliare si sono drasticamente ridotte. “Ore sproporzionate – dicono i genitori -, dal 1 febbraio, quindi, le ore sono diventate solo 3, e poco dopo aumentate a 6 per un mese”. La richiesta di Elisa Acefalo, che ha promosso la petizione sul noto sito Change.org, si rivolge direttamente alle Istituzioni. La richiesta è che le ore di assistenza domiciliare per la “dolce Federica” Calà Scaglitta tornino a essere 12. E quasi 30mila persone si sono già mobilitate a sostegno della sua iniziativa.
